【人文医学故事】
芙蓉生在秋江上 不向东风怨未开
——记邢继春阿姨的抗癌故事
2022年1月22日,正值京城下过初雪的一个午后,天苍而云黛。路旁的冬青残雪有痕,青白辉映,给人一种“山色初明水色新”之感!枝头残雪已不经意间幻化成冰凌琼玉,在风中晶莹闪烁,更让人联想起“雪后燕瑶池,人间第一枝”的意境。马路上的积雪尽管已开始融化,但仍是满眼的泥泞与蹒跚。此前电话预约的邢继春阿姨,踏着泥雪混杂的路面,早早地来到了北京世纪坛医院。尽管从未见过面,但在行色匆匆的路人中,带着一副国旗红口罩的邢阿姨,非常醒目,我还是一眼就认出了她。“邢阿姨,您好!实在不好意思,今天的路况不好,我应该去您那儿拜访!”。“没事啊,我又能走动,不让你去我那儿,其实我是想来咱们世纪坛医院再看看!你知道为什么吗?很多病友内心深处对医院都有一种恐惧感,能不来就不来,能少来就少来!我其实不这么想,世纪坛医院是李雁主任工作的地方,也是给予我第二次生命的地方!我一直对于世纪坛医院、李雁主任都有一种铭记于心的感恩与怀念,正是怀着这样的心情,我一直都有一个愿望,希望我能多回来看看,也希望我能为李雁主任做一点什么!”邢阿姨说着说着,已红了眼眶。为了不让邢阿姨过于激动,我把她请到了医院的咖啡屋里,坐下来,慢慢地聊了起来。
邢阿姨是天津塘沽人,家中有两个哥哥。正值青葱岁月的她跟随哥哥的步伐,主动参加了“知识青年上山下乡接受贫下中农再教育”的运动,只身一人到了内蒙的四子王旗。近3年的生产劳动,将她由一个天真浪漫、活泼爱美的女孩,锻造了成了一个有理想、有目标、有干劲的有为青年。后来国家开始允许知识青年招工返城,邢阿姨经过层层选拔,被当时称为“铁老大”的铁道部招录,一开始从事列车员工作,后来又因为她喜欢诗歌、朗诵,又经过考试,最后成为一名列车广播员。对于早年经历,邢阿姨并不愿多谈,她说“坎坷的知青岁月是我们那一代人的集体回忆,最好的年华奉献给如火的事业,苦乐酸甜,人生百味,我都尝过了。”后来邢阿姨结婚成家,抚养儿女成长,大女儿留在了内蒙呼市,儿子则在北京工作。“工作的时候我负责的列车客运段主要就是北京到呼市,为了照看女儿,退休后还是要往返这两个地方,人生的境遇就是这么巧!”邢阿姨无限感慨地说。
2015年7月间,邢阿姨看望女儿,又回到内蒙呼市,一天晚上洗漱完毕后准备入睡,邢阿姨不经意间把手放在肚子上,突然摸到肚子里有一个大包块,女儿也发现了这个问题,“妈妈,你怎么肚子鼓了?”。第二天母女两人早早来到了当地医院,做了腹部CT,提示上腹部腹膜后肿物,大小约6.0×8.0厘米,比一个大苹果还大,就赶紧住院手术,开腹探查后发现肿物包绕肠系膜上动脉,这是供应肠子的最重要血管,一旦损伤,后果不堪设想。当地无法做完整的手术切除,建议转院或行局部的粒子植入。“在内蒙做完手术后,当时孩子们都没告诉我,手术没有成功,术后我一直以为肿瘤被取掉了,但直至出院时,大夫告诉我有可能还要再次手术,我就明白了。”邢阿姨淡淡地说,“这些年来的经验告诉我,越是不好的消息,口气越是委婉,一听就能听出来,我当时有点难过,不是为我自己,而是为我的孩子和老伴,工作的时候我经常出差,退休了好不容易有时间能陪陪老伴和孩子,身体又病了!咳,当时还想到了死呢”。为了不使孩子们过于难过,邢阿姨说:“没事儿,我回北京再看看,一定会有办法的”。
2015年8月邢阿姨在女儿、女婿和侄女的陪同下回到了北京。“我们还是把事情想简单了,以为北京大医院多,肯定能治,结果辗转奔波一个月下来,没有一家医院肯收我”。“要么是考虑我第一次手术探查后存在腹腔粘连影响第二次手术效果,要么是担心我存在心脏疾病坚持不了大手术。还有一家肿瘤专科医院,在诊室外足足等了2个多小时,走进诊室没2分钟就被赶出来了,我们这没床,有床的话这手术也没法做,建议到二级医院姑息保守治疗吧,当时那个无助感和悲愤感,真是难以控制!”邢阿姨说到此处略有所激动,平缓一会后,接着说:“你这就应该理解了,我为什么愿意多回世纪坛医院看看,那样的医院我是一分钟也不想多待,医院不应该只有严谨的数字和冰冷的面孔,更应该多一些善心和温情!”
正在一家人走投无路的时候,刚巧看到北京电视台的《生命缘》在播出北京世纪坛医院腹膜肿瘤外科专家李雁教授的专题节目,一家人怀着激动而又忐忑的心情完整地看完了那一期节目。当晚就决定去世纪坛医院向李雁教授问诊。聊到李雁教授,邢阿姨的话语逐渐多了起来,眼角眉梢不经意间露出了笑意,她说“其实第一次就诊的时候,看着满楼道的患友们,我的心情又紧张了,这场景跟之前在大医院就诊时完全一样,所不同的是大多数的病友们都很安静地等在门外,有序排队就诊,真让我惊讶啊!”。后来一个候诊的大姐跟我说,你是第一次看李雁主任门诊吧,不用着急,你看一下诊室外贴着的字条——“因为李雁主任的候诊病人较多,请大家有序就诊,不要着急,即使再晚都能保证大家就诊”——“我跟你说啊,看到诊室外的那个字条,我心里马上就踏实了,这短短的一句话,就抓住了每一个就诊患者的心声啊!”。“我见到李雁主任的第一面,是带着一连串的问号,我当时就想怎么诊室就李雁主任一个人?他的助手呢?学生呢?叫号、问诊、查体、开医嘱、写病历都是他一个人,他一个人能忙得过来吗?”“我之前看过的那些大医院专家们,诊室里几乎全是人,病人一进去有一种众目睽睽下受审的感觉,当着那么多人的面,有些内心的话有时不便讲出来。在李雁主任这面对面的交流,我内心更能抛开一些顾虑,如实表达”。“李雁主任问完我的病史和查体后,并没有急于告诉我,下一步的建议,他反而问我,问我有什么想法”。邢阿姨回忆起第一次就诊的经历,如数家珍一般,我没有打断她,鼓励邢阿姨继续讲下去。“我说,李主任您要救救我,好几家医院都不肯收我,我看了您的专题节目,我希望能做手术,您能给我做吗?”李雁主任笑笑了说,“嗯,您这病目前来看完整地切除肿瘤的确实有难度,您别紧张,我们一起面对”。“听完这句话,我心里真是豁然开朗,我当时内心就迸发出了‘我得救了’的念想!”
邢阿姨在完善了术前的相关检查后很快办理了住院手续,并于2015年10月9日接受了腹膜后肿物的肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗,术后病理证实腹膜后肿物为高度侵袭性腹膜恶性纤维瘤。“手术当天是早晨8点进的手术室,我女儿后来跟我说,妈妈,手术一共做了14个多小时,出来的时候已经接近午夜12点了”,邢阿姨回忆起手术的经历,眼圈也不禁发红,略显哽咽地说,“我女儿后来跟我说,李雁主任走出手术室的时候,脸上仍挂着汗珠,双腿似乎都站不直了,他真是一个好医生,我这一辈子都感激他啊!”手术非常成功,不仅完整地切除了肿瘤和受累及的小肠,部分累及的大血管也得以完整的保留重建!术后的功能恢复,邢阿姨就更有信心了,“术后恢复的时光是我最高兴的日子,身体在一点点好起来,这种重生或充满希望的感觉,是我终身难忘的”。“吹气球试验、梳头、抬腿的肢体活动功能锻炼,我现在有时还再坚持做,方法可能不算高深,但一天天做下来,收获特别大”。术后恢复的日子还有一件事令邢阿姨记忆犹新,2015年10月,正值国际腹膜癌联盟澳大利亚籍执委莫里斯教授(图1)来世纪坛医院进行学术访问,参观病房时,邢阿姨见证了李雁教授的另一面,“李雁主任的口语能力太强了,全程的英文交流啊”邢阿姨由衷赞叹道。
图1 李雁教授陪同莫里斯教授学术查房
出院的日子马上就到了,邢阿姨却说“我当时并不想急着走,我还没有把科室的全部医生和护士都认全呢,最关键的是还想再跟李雁主任多聊聊呢,李雁主任每次查房完后都那么行色匆匆,他太忙了,有多少事等着他去处理呢”。“女儿和侄女带我出院时,我跟李雁主任道别,李雁主任还不忘叮嘱我回家多注意休息,有任何问题及时跟科里联系!”,“我最后向李雁主任鞠躬表达谢意,可起身的时候李雁主任已经匆匆走开又去处理其他的事了。”邢阿姨说着说着眼眶里又是噙满了泪水。
重获新生的邢继春阿姨,也逐渐找回了自己的第二个春季。术后恢复的日子里邢阿姨谨记李雁教授“管住嘴、迈开腿、积极融入社区生活”的康复建议。她加入了五里店社区的舞蹈队。2015年11月22日(正值小雪节气)北京下了一场大雪,术后恢复近2月的邢阿姨在朋友的邀约下,欣然和舞蹈队老友们来了一场别开生面的雪中“红梅礼赞”(图2)。
图2 术后近2月的邢阿姨与舞友们踏雪合影(图中戴白色线帽为邢阿姨)
本身就热爱诗歌与朗诵的邢阿姨加上多年播音工作经验的积累,使她具备了深厚的艺术气质,很快在舞蹈队中脱颖而出。在一次舞蹈比赛中因表现优异,邢阿姨被推荐到了北京模特促进会的模特训练营接受更专业化的模特训练,并于2017年1月参加了昌平温都水城的春节晚会的模特T台走秀表演;2017年3月在海淀甘家口街道组织的庆祝“三八妇女节”的活动中再次登台表演(图3)。此时的邢阿姨,好似一株晚景盛开的芙蓉蕾,修长、华美、端庄、淡雅,尽管不比鲜艳动人的桃花、热烈奔放的玫瑰,可自有一种阅尽人生沧桑、洗去凡尘冷暖的淡雅与从容,蕴含的自信和乐观更是气场满满。
图3 模特T台走秀表演的邢继春阿姨
2018年7月为庆祝香港回顾21周年,邢阿姨和模特团队还受到当地老年艺术团的邀访问了香港和澳门。在谈到参加这些文艺活动时,邢阿姨很有感触的说,“李雁主任出院时曾指导我说,要管住嘴,我之前有甜食的嗜好,出院后基本上把甜食给戒了;迈开腿呢,就是要适度加强身体锻炼;融入社区生活,我之前理解的不深,我以前喜好文艺,大都是安静的时候读读书,看看报,再朗诵一段小品文,就觉得挺好了!可是经历这次疾病后呢,我的想法变了,也可以说是让我开窍了,一个人的健康不仅包括身体上的,也应该包括自己的心态,要保持好的心态,就要多参加集体活动,培养良好的人际关系,一句话,你想要让大家都接纳你,你首先就不能总以病人的心态自居,不能自怨自艾,更不能自暴自弃”。“可以这样说,这场病是我人生中的一次重要契机,它让我打开心扉,重新审视自己的人生,尽管我自己也不再年轻了(得病时候即将步入花甲),一个‘老太太’的年纪再穿上那些花花绿绿的衣服,难免会有人在背后指指点点,可经历一次生死考验,对于这些纷扰,我已经非常淡然和释怀了。正是得益于术后的康复建议和积极融入社区活动,才使我又找到了人生的乐趣和真谛!”
2018年9月,可能是之前的活动过于劳累抑或是术后近3年的相对稳定的康复经历,使邢阿姨在规律饮食的管控中稍稍松懈了,她在一次进食甜食和快餐后出现了腹痛、腹胀的症状,尽管此时邢阿姨仍是乐观的心态,但孩子们还是很担心腹膜后的肿瘤再出问题。这一次他们直接找到了李雁教授,经过详细的采集病史和查体后,李雁教授考虑为不全性肠梗阻,病因可能与不规范的饮食加重了肠道负担,导致消化道功能障碍,后来住院完善的消化道碘水造影和腹盆腔CT检查也证实了这一点,没有发现肿瘤复发或进展的证据。当听李雁教授说这次不用再开刀手术的消息后,邢阿姨在欣喜之余多少还有一些自责,“还是我自己没有严格控制好饮食!”对于此,李雁教授并没有责怪邢阿姨,从术后肠道功能锻炼、饮食的注意事项等方面再次向邢阿姨做了详细的宣教。邢阿姨充回忆道,“第二次出院给我写了很多具体的建议,比如尽量避免进食甜、黏食,如油炸糕、糯米糕等,多补充些应季的绿叶蔬菜。”自第二次出院至今,邢阿姨跟我说,“这些饮食建议,我做的比第一次要好!”
坚持规范饮食的邢阿姨,还有了另外的收获,人到花甲的她,身材保持的很好。邢阿姨说,“其实,这也得益于良好的饮食习惯”。出院后的邢阿姨的生活仍是多姿多彩。2019年为庆祝中华人民共和国成立70周年,她于2019年5月参加了在庐山举办的主题为“江南国画山水色”的艺术晚会,并有幸饱览了庐山的秀丽风光,小桥流水、画舫人间的江南水乡给邢阿姨留下了深刻的印象(图4)。
图4 邢阿姨的庐山留影;A:庐山芦林湖T台表演的邢阿姨(图A左为邢阿姨);B:庐山碑林合影的邢阿姨(图中石刻为毛主席手迹:登庐山)
2019年9月在山西壶口瀑布,邢阿姨参加了歌唱祖国的“大合唱”,还即兴表演了毗邻壶口瀑布的室外模特表演。2019年底新冠疫情肆虐,舞蹈团和模特队的表演也受到了很大的影响,邢阿姨坚持居家练习模特步伐(图5A),并身体力行,称为所在社区防控疫情的志愿者,守候身边社区的安宁(图5B)。到了2021年北京疫情整体得到控制的7-8月间,邢阿姨和所在的老年舞蹈队友们,一起编排的舞蹈节目走进了丰台青塔椿萱茂老年公寓(图5C)和丰台防癌之友俱乐部(图5D),为老年公寓和既往罹患癌症的朋友带来了欢歌和笑语!邢阿姨欢快的说,“等疫情结束了,我还要再次上台表演,为社区邻里、癌症病友们,也为自己不再年轻的岁月!”
图5 新冠疫情爆发后的邢阿姨的足迹留影;A:坚持练习模特步伐;B:社区防疫志愿者(右为邢阿姨);C:慰问椿萱茂老年公寓的演出(图右数第5位为邢阿姨);D:慰问防癌之友俱乐部的演出(图右数第5位为邢阿姨)
望着眼前的邢阿姨,我感受到她身上有一股秉持生命的活力和张力。经历过激情如火的知青岁月和充满坎坷曲折的中年人生,不料想晚年的人生却浓缩成璀璨的经典。邢阿姨感慨说,“我现在才真正理解什么叫做苦尽甘来,人生的重启或顿悟需要一个契机,而我的人生契机就是重病后的经历,李雁主任不仅治愈了我的重症,也开启了我第二次人生的大幕,这场大病其实是帮我找寻人生真善美的一把钥匙。”
听着邢阿姨的讲述,我既感慨于她人生的坎坷经历,又感动于她深刻的人生领悟和洞察。娓娓道来的语气中,我似乎还能感受到一种经历世事沧桑而又“云淡风轻近午天,傍花随柳过前川”的淡定与平和。我由此联想到“什么才是人生中的真善美呢”?“真”肯定包括为人的坦荡与真诚,做事的实事与求是;所谓“善”应该包括对人的良言与温情,更要包括做事的善行与义举。那么美呢,尤其是对于步入老年,生理机能逐步衰退,尽管孝悌之道是我们中华民族传统的价值观,甚至深深植根于历代文化血脉的基因中,但关于老年美的意蕴似乎仅包括恬淡、从容、慈祥、仁爱这些美德,老年人身上还能否挖掘出更多美呢?中国古代有两首描述老年之美的诗比较具有代表性,一首是李商隐的“夕阳无限好,只是近黄昏”诗句,还有一首是刘禹锡的诗“莫道桑榆晚,为霞尚满天”,相比于李诗的略显沧桑的伤感,刘诗更有一种豁达乐观和积极进取。听完邢阿姨的故事,我更想用另外一首诗来表达邢阿姨人生的境遇,以此来挖掘不一样的老年之美,“天上碧桃和露种,日边红杏倚云栽。芙蓉生在秋江上,不向东风怨未开”。这首诗的名句是“日边红杏倚云栽”,曹雪芹曾在《红楼梦》中借此句来隐喻贾探春的波谲的命运。后两句的“芙蓉生在秋江上,不向东风怨未开”更加契合邢继春阿姨的百味人生。尽管人生最美的花朵并未在风华正茂的春风中盛开,而是开在半江瑟瑟的秋风里,但并未由此自怨自弃,经历风雨后依然能够释放自己最美的风采!尽管每个人境遇有别,但一定要相信我们的人生归途一定是壮丽而多彩的,坚持的初衷可能就在于寻找一个属于自己的人生契机!这大概就是邢继春阿姨的故事带给我们一点的启示吧!
邢阿姨治疗简要经过(图6):
1.2015年7月,无明显诱因发现腹部包块,就诊于内蒙古自治区人民医院,完善腹部CT,提示上腹部腹膜后肿物,大小约6.0×8.0 厘米。开腹探查后发现肿物包绕肠系膜上动脉,无法做完整的手术切除。
2.2015年10月,北京世纪坛医院,行腹膜后肿物肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗,术后病理证实为高度侵袭性腹膜恶性纤维瘤。
3.2015年11月至2018年9月,北京世纪坛医院,定期复查未及腹膜后肿瘤复发或进展。
4.2018年9月,北京世纪坛医院,出现不完全性肠梗阻,行禁食、补液、胃肠减压后症状缓解。
5.2018年9月至2022年1月,北京世纪坛医院,规律复查显示无肿瘤复发。
6.2015年10月至今,总生存期超过6年,家庭和谐,抗癌义务宣传员。
图6 邢阿姨诊疗过程流程图
李雁教授点评:
【病例特点】
1.老年女性,主诉“发现上腹部包块2月,开腹探查术后1月”,隐匿病程,起病急骤。
2.个人饮食不规范,有长期高糖饮食史,有家族遗传性病史,2个哥哥曾患肝癌和胃癌病史。
3.体格检查腹软,腹部膨隆,中上腹部可触及包块,腹部CT显示上腹部腹膜后肿物,大小约6.0×8.0 厘米,肿瘤累及十二指肠末段和空肠起始段。
4.开腹探查发现中上腹膜后肿物,且包绕肠系膜上动脉,伴广泛肠粘连,完整切除部分十二指肠和空肠起始段以及包裹的肿瘤,肠系膜区域广泛电灼灭瘤,肠系膜上动脉修补,空肠部分翻转后与十二指肠吻合。
【诊治经验】
1.腹膜侵袭性纤维瘤病是一种相对少见的原发性腹膜后肿瘤,据统计发病率为百万分之5左右,起源于软组织的恶性肿瘤,侵袭力特别强,局部累及肠道血管神经等重要结构,且术后复发率高。如果处理不当,在手术部位很容易复发,而且复发后肿瘤生长侵袭能力更强。因此,首次手术务必切除干净,而且要通过热灌注化疗技术消灭手术中可能脱落种植的肿瘤细胞,这样才能最大限度地避免肿瘤复发。
2.腹膜侵袭性纤维瘤病临床表现和其大小,毗邻器官组织有无侵犯有关,侵袭和破坏大肠、小肠,容易导致肠梗阻,处理不当会导致肠梗阻加重,肠穿孔和败血症等。该病早期不容易被发现,规范的体检可以早期发现腹膜肿瘤,简单如超声检查和CT可有效发现肿瘤,临床上根据部位分为腹内型、腹壁型、腹外型。
3.腹膜侵袭性纤维瘤病的早期发现仍是临床治疗的关键,以手术为主的综合治疗仍是腹膜侵袭性纤维瘤病的主要治疗模式。
4.肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗的综合治疗策略,目前是腹膜侵袭性纤维瘤病等原发性腹膜肿瘤的最有效策略,显著提高了患者的生存期,明显改善了长期生活质量。该技术体系的优势在于综合运用手术切除、区域化疗、热疗和大容量液体灌洗等技术方法。通过肿瘤细胞减灭术清除腹膜及腹盆腔内所有肉眼可见的病灶,再联合腹腔热灌注化疗,即充分利用热疗和化疗的协同作用,从而清除腹、盆腔内微癌灶和腹腔游离癌细胞。
5.李雁教授团队在我国较早开展了规范化的肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗治疗策略的探索。在原发性或继发性腹膜肿瘤领域积累了丰富的理论和临床经验。邢阿姨的治疗效果表明经过规范性综合治疗,长期随访未见肿瘤复发或转移,获得了长期生存。需要进一步推广规范化的肿瘤细胞减灭术联合腹腔热灌注化疗的治疗腹膜侵袭性纤维瘤病的策略。
(邢继春阿姨 口述,徐大钊 图文终稿,李雁 审校)